¿A quién va dirigido?
Personas con sordoceguera, cuidadores, profesionales de la salud y organizaciones que trabajan con personas con discapacidad.
Los primeros años de vida de un niño pueden ser una curva de aprendizaje empinada para los padres. Si su niño tiene sordoceguera, discapacidades multisensoriales (DMS) y/o discapacidades complejas, esa curva puede ser aún más pronunciada.
Aquí encontrará usted respuestas a algunas de las preguntas más comunes, formuladas por padres y cuidadores de niños pequeños con discapacidades complejas.
En esta página nos enfocamos en las siguientes preguntas:
- ¿Podré comunicarme con mi niño/a si tiene una discapacidad?
Como padre de un niño que tiene sordoceguera, discapacidades multisensoriales y/o discapacidades complejas, es posible que usted se sienta abrumado por los desafíos que trae esta experiencia.
En esos momentos, es importante que usted sepa que no está solo y que hay recursos y apoyo disponibles para ayudarle en esta travesía. Descubra qué apoyo local está disponible para usted a través de su comunidad, profesionales de la salud y organizaciones locales.
Hablar con otros padres que entiendan y empaticen con su experiencia puede ser una fuente de información y ayudarle a reducir los sentimientos de aislamiento y culpa.
Encuentre apoyo y conéctese con otros padres que estén pasando por la misma experiencia. Juntos, ustedes encontrarán maneras de sobrellevar y apoyar el desarrollo y el bienestar de sus niños.
¿Podré comunicarme con mi niño/a si tiene una discapacidad?
La respuesta es un rotundo ‘sí’. ¡Usted podrá comunicarse con su niño/a!
Hay muchas formas diferentes de comunicarse y conectarse, incluyendo el habla, el lenguaje de señas, el tacto, el movimiento, el gesto, el sonido, las imágenes, los objetos y las ayudas manuales o electrónicas.
Utilice todo lo que funcione para su niño/a, que podría ser una combinación de cualquiera o todas las técnicas antes citadas.
Es posible que usted necesite buscar apoyo especializado para aprender diferentes formas de comunicarse con su niño/a.
¿Cómo puedo ayudar a mi niño/a a darle sentido al mundo si tiene una discapacidad?
Los niños con sordoceguera, discapacidades multisensoriales y/o discapacidades complejas, reciben poca información del mundo que les rodea. La información que reciben puede ser inconsistente y estar distorsionada.
Esto significa que los eventos deben suceder de manera muy consistente para ayudar a los niños a dar sentido a lo que están experimentando y a comprender lo que sucederá después.
Estas son algunas de las maneras en que usted puede ayudar a hacer que el mundo sea más comprensible para su niño/a:
Aprenda a decirle a su niño/a lo que está sucediendo y lo que va a suceder
Asegúrese de hacerlo de una manera que su niño/a pueda entender.
- Se puede utilizar señales para marcar el inicio y/o el final de un evento y para preparar a su niño/a para una actividad.
- Por ejemplo, cantar la misma canción cada vez que ustedes van a salir o mostrar una toallita antes de la hora del baño.
- Los objetos utilizados para referirse a una persona o actividad se denominan objetos de referencia.
Desarrolle rutinas establecidas
- Por ejemplo, vestir a su niño/a, prepararse para la cena o despedirse, haciéndolo de la misma manera cada vez.
- Sea lo más consistente posible, utilizando el mismo lugar, la misma persona y el mismo objeto para señalar que algo familiar está sucediendo o está a punto de suceder.
- Con la vida familiar, esto puede ser un desafío, por supuesto, ¡o incluso imposible a veces! Pero la constancia ayudará a su niño/a a reconocer y entender lo que está sucediendo.
Piense en el entorno físico
- Mantener la misma disposición de una habitación o espacio, con ciertos elementos siempre en el mismo lugar, puede ayudar mucho.
- Esto puede ayudar a su niño/a a aprender y a darle confianza para explorar de manera segura si puede moverse en ese ámbito.
- Las necesidades del resto de la familia en el uso del espacio pueden no permitirlo todo el tiempo, por supuesto. ¡Los hermanos tendrán sus propias actividades y juegos para disfrutar!
Anime a su niño/a a usar los sentidos que tiene para participar en una actividad
- Anime a su niño/a a usar su sentido del tacto, el olfato y el gusto, así como la vista y el oído .
- Por ejemplo, usted puede sostener las manos de su niño/niña sobre las de usted mientras prepara una bebida, come o pone la pasta de dientes en el cepillo de dientes.
- No es inusual que los niños pequeños también exploren objetos usando sus pies.
Tómese su tiempo
- Los niños con sordoceguera, discapacidades multisensoriales y/o discapacidades complejas, necesitan asimilar la mayor cantidad de información posible de una manera que funcione para ellos. Esto toma tiempo y paciencia.
- Una vez que usted haya establecido una rutina, es importante que su niño/a reconozca cada parte diferente de la actividad.
- Esto puede ser difícil de mantener. Pero si usted puede darse un tiempo adicional para las actividades diarias, marcará la diferencia.
¿Cómo puedo jugar con mi niño/a?
Tenga la seguridad de que hay innumerables formas en que usted puede jugar con su niño/a, sin importar cuán complejas sean sus discapacidades.
Estas son las cosas importantes que usted debe recordar para ayudar a su niño/a a conectarse, comunicarse, aprender y divertirse a través del juego:
- Deje que su niño/a le guíe: él/ella le mostrará lo que le gusta y cómo quiere jugar.
- Dele opciones a su niño/a: esto puede ser tan simple como que elija un crayón de color rojo o azul o una pelota grande o pequeña.
- Hágalo sensorial: el juego ayuda a introducir nuevos estímulos sensoriales de una manera accesible y entretenida. Evite darle instrucciones: los niños disfrutan de la exploración que viene con el juego sensorial.
- Adáptelos y haga nuevos juguetes: los juguetes más conocidos no siempre son accesibles o baratos, pero usted puede hacer los suyos propios o adaptar los que ya tenga para satisfacer las necesidades de su niño/a.
¿Cómo puedo ayudar a mi niño/a a dormir si tiene una discapacidad?
Estas son algunas de las maneras en que usted puede ayudar a su niño/a a establecer patrones regulares para dormir y estar despierto:
Rutina diaria
- Establezca una rutina regular para cada día, que su niño/a pueda entender y anticipar.
- Asegúrese de que su niño/a tenga oportunidades durante el día para hacer ejercicio y descansar.
Rutina al final del día
- Introduzca una secuencia consistente de cierre del día que sea agradable para ambos.
- Cree un espacio seguro y separado para que su niño se relaje y se prepare para dormir.
- Si usted está relajado/a y disfruta de su niño/a, él/ella lo sentirá y captará estos sentimientos.
Recuerde:
- A todos los niños de una edad muy temprana les toma un tiempo establecer patrones regulares para dormir y estar despierto.
- Para los niños con sordoceguera, discapacidades multisensoriales y/o discapacidades complejas, esto puede tomar más tiempo. Puede haber varias razones para esto. Por ejemplo:
- Para su niño/a, la comprensión del día y la noche puede tomar más tiempo en desarrollarse, especialmente si tiene una discapacidad visual.
- Es posible que su niño/a necesite descansar o dormir durante el día más allá de los primeros años, lo cual puede perturbar su sueño por la noche.
- La constancia, la paciencia y la perseverancia a lo largo del tiempo ayudan a marcar la diferencia.
- Esté atento a las pequeñas señales y los pasos positivos a lo largo del camino y aliéntese.
¿Cómo puedo ayudar a mi niño/a a comer si tiene una discapacidad?
Por qué a su niño/a le puede resultar difícil comer
Si su niño/a tiene sordoceguera, discapacidades multisensoriales y/o discapacidades complejas y tiene dificultades para comer, le puede ayudar el entender por qué.
Puede deberse a problemas de salud tales como:
- Problemas físicos con el mecanismo de deglución o el sistema digestivo de su niño/a.
- Si su niño/a tiene un síndrome o afección en particular, consulte con un profesional de la salud involucrado en el cuidado de su niño/a para averiguar si un problema físico que pueda afectar su capacidad para comer es parte del problema.
- Intervenciones médicas que puedan haber sido dolorosas, incómodas o que causaran miedo. Es posible que su niño/a generalice estos eventos y los asocie con el acto de comer.
- Alimentación por sonda a través de tubos de gastronomía o nasogástricos. Los períodos prolongados de alimentación por sonda pueden significar que su niño necesite aprender o volver a aprender a succionar y alimentarse.
- Problemas físicos en la capacidad de su niño/a para sentarse por sí mismo/a, alcanzar su boca o controlar los movimientos de sus manos, debido a discapacidades físicas adicionales.
La falta de oportunidades para jugar con la comida y practicar el acto de comer, como lo hacen otros niños pequeños, también puede afectar la respuesta de su niño/a al acto de comer. Sin ello, el acto de comer y los momentos para hacerlo pueden ser confusos o hasta pueden dar miedo.
Maneras en que usted puede ayudar a su niño/a a comer
Estas son algunas de las maneras en que usted puede ayudar a su niño/a a comer.
Antes de empezar a darle de comer
- Intente identificar la causa de cualquier dificultad. Esto puede ayudarle a decidir qué hacer. Comprender por qué su niño/a se comporta de cierta manera puede ayudarle a responder con calma
- Recuerde que los problemas para comer generalmente se desarrollan muy gradualmente y remediarlos puede tomar algún tiempo.
- Si usted le está enseñando a comer por sí mismo/a, piense en qué “herramienta” va a ayudar a su niño/a a comer más fácilmente. Esto podría ser comer con las manos, o utilizar cubiertos adaptados, como por ejemplo una cuchara adaptada con un mango más grande que permita un mejor agarre y movimiento.
Estén cómodos
- Asegúrese de que usted y su niño/a estén ambos en una posición cómoda para comer.
- Dele a su niño/a una señal de lo que está por suceder.
- Utilice una señal consistente para indicar que la hora de comer está por comenzar. Por ejemplo, un plato/tazón o una cuchara.
Dele tiempo a su niño/a para oler y sentir la comida
- Si usted mismo/a está alimentando a su niño/a, utilice una señal consistente para mostrar que se acerca el próximo bocado. Por ejemplo, un toque de la mano.
Hágalo lentamente
- Ralentice sus propios movimientos y respuestas para darle tiempo a su niño/a para que comprenda la información que está recibiendo.
Aliente a su niño/a a tocar la comida
- Permita y aliente a su niño/a a tocar la comida, luego puede que se lleve las manos a la boca.
- Jugar con alimentos blandos y dulces, como yogur/requesón, o puré de frutas como plátano o papaya, a veces alienta a los niños a oler, tocar y saborear los alimentos de una manera que reduce la presión a la hora de comer.
Dele a su niño/a opciones y feedback positivos
- Intente poner pequeños trozos de comida aplastada/blanda sobre el labio inferior de su niño/a (no en la boca), de manera que quede libre de decidir si la acepta o la rechaza.
- Felicite a su niño/a cuando responda positivamente. A todos los niños les encanta que les den aliento o atención. El comportamiento que recibe más atención tiende a ser el que más se repite.
- Acéptelo cuando su niño no quiera comer o hacer algo. Por difícil que pueda ser, trate de mantenerse relajado. Esto ayuda a su niño/a a sentir que tiene el control de lo que está sucediendo y hace que sea menos probable que se desarrolle un patrón de comportamiento negativo.
¿Cómo puedo ayudar a mi niño/a a lavarse, vestirse e ir al inodoro, si tiene una discapacidad?
Estas son algunas maneras que pueden ayudar a su niño/a a aprender a lavarse, vestirse e ir al inodoro por sí mismo/a:
- Establezca una rutina regular para cada día, que su niño/a pueda entender y anticipar.
- Dele una señal a su niño/a de lo que va a suceder.
- Por ejemplo, usted puede indicar las etapas para vestirse a través del tacto, mientras al mismo tiempo dice o canta ‘Esto pasa por encima de tu cabeza’.
- Trate de dar suficiente tiempo para que su niño/a responda en cada etapa.
- Al igual que con todos los niños, comience el entrenamiento para ir al inodoro cuando su niño/a esté seco/a durante períodos más largos y parezca consciente de lo que está sucediendo.
- Algunos niños con sordoceguera, discapacidades multisensoriales y/o discapacidades complejas, se sienten inseguros en el espacio y no les gusta ponerse en cuclillas, o sentarse en una bacinica o un inodoro, sin apoyo. Asegúrese de que los pies de su niño/a estén apoyados en el suelo o en un escalón, y que tenga algo o alguien de quien agarrarse. Utilizar un inodoro accesible del tipo para pacientes, con pasamanos, puede ser especialmente útil para los niños que tienen discapacidades físicas adicionales.
- Si su niño/a no parece darse cuenta de lo que está sucediendo, usted puede intentar llevar un registro de cuándo va normalmente al inodoro, para que usted pueda planificar su rutina de inodoro de acuerdo con esos horarios.
Recuerde:
- Es probable que el entrenamiento para ir al inodoro tome más tiempo para los niños con sordoceguera, discapacidades multisensoriales y/o discapacidades complejas. Para algunos niños, el control de los intestinos y la vejiga es difícil de lograr debido a sus discapacidades.
- Los baños/lavabos huelen diferente a otros ambientes y, a menudo, tienen un sonido diferente. Su niño/a puede encontrar esto interesante y experimentar con los sonidos, o, por otro lado, puede darle miedo. Si parece nervioso/a en el baño/lavabo, intente utilizar cosas como jabón perfumado, o cantar, para que se sienta como un lugar más amigable y seguro para estar.
- Los niños que están nerviosos para bañarse pueden preferir una bañera más pequeña (o una batea) para poder sentir los bordes, o pueden preferir compartir un baño con usted. Si se está lavando, o está siendo lavado/a, con un caño o ducha, es posible que su niño/a se sienta más cómodo/a sentado/a en algún lugar para lavarse de manera más segura.
- Tómese su tiempo.
- Los niños con discapacidades complejas necesitan asimilar la mayor cantidad de información posible de manera que funcione para ellos. Esto toma tiempo y paciencia.
- Una vez que usted haya establecido una rutina, es importante que su niño/a reconozca cada una de las diferentes partes de la actividad.
- Puede ser difícil mantener esto. Pero si usted puede tomarse un tiempo extra para las actividades diarias de cuidado personal, marcará la diferencia.
- Felicite a su niño/a cuando responda positivamente. Si su niño/a no quiere hacer algo, demuéstrele que entiende cómo se siente, incluso si tiene que insistir en que se haga la actividad de cuidado personal.
¿Cómo puedo obtener el apoyo educativo correcto para un niño con discapacidad?
Brindar educación es diferente para los niños con discapacidades en diferentes países y lugares, pero lo que es importante recordar es que su niño/a tiene derecho a la educación al igual que cualquier otro niño de la comunidad (referirse a la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), Artículo 24). Busque el apoyo de organizaciones locales que también puedan orientarle hacia los servicios especializados locales.
¿Qué sucede si mi niño/a no tiene un diagnóstico?
Es muy común que niños/as con sordoceguera, discapacidad multisensorial y/o discapacidades complejas no tengan un diagnóstico.
Si su niño/a tiene dificultades con diferentes aspectos de su vida (por ejemplo, que no se esté desarrollando normalmente), es importante buscar el apoyo de especialistas para identificar la necesidad.
Si esta es vuestra situación, el profesional de la salud de su comunidad local puede ayudarle a tratar de obtener un diagnóstico.
Esta información ha sido proporcionada por Sense, una organización líder en beneficio delas personas con discapacidad, con sede en el Reino Unido, que apoya a las personas con discapacidades complejas, incluida la sordoceguera.
Esto ha sido editado para un público internacional (2024).