{"id":6690,"date":"2026-06-10T16:11:12","date_gmt":"2026-06-10T15:11:12","guid":{"rendered":"https:\/\/deafblindness.info\/?post_type=resource&#038;p=6690"},"modified":"2026-06-10T16:11:15","modified_gmt":"2026-06-10T15:11:15","slug":"del-diagnostico-al-primer-paso-hoja-de-ruta-para-familias-peruanas-de-ninos-con-sordoceguera-podcast","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/deafblindness.info\/es\/resource\/del-diagnostico-al-primer-paso-hoja-de-ruta-para-familias-peruanas-de-ninos-con-sordoceguera-podcast\/","title":{"rendered":"Del diagn\u00f3stico al primer paso: hoja de ruta para familias peruanas de ni\u00f1os con sordoceguera (Podcast)"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Este episodio de podcast est\u00e1 estructurado en cinco bloques cronometrados de aproximadamente cuatro minutos y medio. Comienza reconociendo el peso emocional de recibir un diagn\u00f3stico de sordoceguera y valida inmediatamente los sentimientos de miedo, confusi\u00f3n y tristeza que pueden experimentar las familias. El primer bloque se centra en la primera semana, animando a las familias a permitirse sentir, hablar con personas de confianza, evitar b\u00fasquedas excesivas en internet y ejercer su derecho a buscar una segunda opini\u00f3n m\u00e9dica. Destaca al CONADIS como primer punto de contacto institucional en el Per\u00fa. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El segundo bloque abarca el primer mes, orientando a las familias a visitar el CEBE m\u00e1s cercano, conectarse con el equipo SAANEE para apoyo en casa y en la escuela, registrarse en la OMAPED y buscar redes de familias entre pares. El tercer bloque aborda los primeros seis meses, centr\u00e1ndose en construir rutinas diarias consistentes, usar actividades cotidianas como el ba\u00f1o y las comidas como oportunidades de aprendizaje y coordinar un Plan Educativo Individual con especialistas. Un bloque final dedicado se dirige a familias en comunidades rurales y amaz\u00f3nicas, orient\u00e1ndose hacia agentes comunitarios de salud y promotores del MIDIS como primer punto de contacto. A lo largo del episodio se incluyen notas de producci\u00f3n con gu\u00edas de locuci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\nhttps:\/\/youtu.be\/jHTe76DFPa8\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-acf-accordion-item  accordion__item\"  >    <summary class=\"accordion__title\">\n    <h3 class=\"accordion__toggle\">\n      Transcripcion: Del diagn\u00f3stico al primer paso: Hoja de ruta para familias peruanas de ni\u00f1os y ni\u00f1as con sordoceguera\n    <\/h3>\n  <\/summary>\n\n  <div class=\"accordion__content\">\n    <div class=\"acf-innerblocks-container\">\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tema: Qu\u00e9 hacer en la primera semana, el primer mes y los primeros seis meses tras el diagn\u00f3stico de sordoceguera<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a>Introducci\u00f3n:<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hola a todos y a todas. Qu\u00e9 alegr\u00eda que nos acompa\u00f1en hoy en un nuevo episodio de Sense Internacional Per\u00fa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si est\u00e1s escuchando esto, es muy probable que t\u00fa o alguien muy cercano acabe de recibir el diagn\u00f3stico de sordoceguera de su hijo o de su hija. Y lo primero que queremos decirte es: respira. Sabemos perfectamente que este momento puede sentirse abrumador, que asusta y que genera mil preguntas. Por eso, este espacio es para ti: queremos abrazarte a la distancia y acompa\u00f1arte a dar esos primeros pasos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoy vamos a armar juntos una peque\u00f1a hoja de ruta, dividida en tres momentos clave:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u00bfQu\u00e9 hacer durante esa primera semana tan intensa?<\/li>\n\n\n\n<li>\u00bfC\u00f3mo te organizas en el primer mes?<\/li>\n\n\n\n<li>Y, \u00bfc\u00f3mo proyectar los primeros seis meses?<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00a1Acom\u00f3date, t\u00f3mate un tiempo y empecemos juntos!<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a>Desarrollo del contenido:<\/h3>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a>1. La primera semana<\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Empecemos por el principio: la primera semana. Recibir la noticia es un golpe fuerte. Es completamente normal que sientas miedo, confusi\u00f3n, rabia o una profunda tristeza. No te exijas tener todo claro ni solucionar la vida en cinco d\u00edas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En esta primera etapa, lo m\u00e1s valioso que puedes hacer por ti y por tu beb\u00e9 es:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Permitirte sentir: No hay una forma correcta o perfecta de reaccionar. Llora si lo necesitas, procesa la noticia a tu propio ritmo.<\/li>\n\n\n\n<li>Conversar con alguien de confianza: No te guardes todo. Cu\u00e9ntale c\u00f3mo te sientes a tu pareja, a un familiar o a esa amistad que sabe escuchar sin juzgar.<\/li>\n\n\n\n<li>Ponerle un freno al internet: Por favor, evita pasar horas buscando informaci\u00f3n en Google de golpe. Eso solo te va a generar m\u00e1s ansiedad. Vas a ir aprendiendo paso a paso.<\/li>\n\n\n\n<li>Recuerda tu derecho a dudar: Si sientes que lo necesitas, tienes todo el derecho del mundo de buscar una segunda opini\u00f3n m\u00e9dica.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un dato clave aqu\u00ed en el Per\u00fa: si necesitas orientaci\u00f3n o no sabes por d\u00f3nde empezar a nivel de tr\u00e1mites institucionales, puedes comunicarte directamente con el CONADIS. Ellos te guiar\u00e1n en los primeros pasos.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a>2. El primer mes<\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pasados esos primeros d\u00edas, entramos al primer mes. Aqu\u00ed el objetivo ya no es solo procesar la noticia, sino empezar a conocer qu\u00e9 ayuda tienes a la mano y activar tu red de apoyo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La regla de oro de este mes es: un paso a la vez. No intentes hacerlo todo en una semana. Anota estos lugares clave que debes visitar:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>El CEBE m\u00e1s cercano: Ac\u00e9rcate al Centro de Educaci\u00f3n B\u00e1sica Especial de tu zona. All\u00ed te orientar\u00e1n sobre c\u00f3mo ser\u00e1 la atenci\u00f3n educativa adaptada para tu peque\u00f1o.<\/li>\n\n\n\n<li>El equipo SAANEE: Son el Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la Atenci\u00f3n de las Necesidades Educativas Especiales. Lo genial es que pueden visitarte tanto en casa como en la escuela para darte pautas espec\u00edficas.<\/li>\n\n\n\n<li>La OMAPED de tu municipalidad: No dejes de ir a la Oficina Municipal de Atenci\u00f3n a la Persona con Discapacidad. Pregunta por los servicios y programas locales gratuitos que ofrecen para las familias.<\/li>\n\n\n\n<li>Busca a otras familias: Hablar con pap\u00e1s y mam\u00e1s que est\u00e1n pasando por lo mismo te har\u00e1 ver que no est\u00e1s solo ni sola en este camino.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a>3. Los primeros seis meses<\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mirando un poquito m\u00e1s hacia adelante, llegamos a los primeros seis meses. En esta etapa, la meta es construir un espacio seguro, una rutina s\u00f3lida en casa y un verdadero equipo de apoyo alrededor de tu familia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00bfC\u00f3mo lo logramos? Aqu\u00ed van tres pilares:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Rutina, rutina y m\u00e1s rutina: Para un ni\u00f1o con sordoceguera, la repetici\u00f3n y la predictibilidad son fundamentales para que se sienta seguro. Intenta mantener los mismos horarios y formas de hacer las cosas en el d\u00eda a d\u00eda.<\/li>\n\n\n\n<li>Cada momento es una escuela: No necesitas herramientas hipercomplejas. Ba\u00f1arlo, darle de comer o jugar son oportunidades perfectas para aprender juntos y conectar.<\/li>\n\n\n\n<li>Coordinaci\u00f3n educativa: Trabaja de la mano con los especialistas del CEBE o del SAANEE para dise\u00f1ar un Plan Educativo Individual hecho a la medida de tu hijo o hija.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y un recordatorio de oro: por favor, cuida de ti. Cuida tu salud mental. Una familia que se cuida y se da pausas, es una familia que tiene m\u00e1s fuerza para cuidar mejor. Pedir ayuda no es rendirse, es un acto de amor y de inteligencia por el bien de todos.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a>Consejos de convivencia:<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Antes de cerrar, un consejo s\u00faper pr\u00e1ctico: ten siempre a la mano un cuaderno para anotar todo lo que observes en tu hijo. C\u00f3mo reacciona a ciertos est\u00edmulos, qu\u00e9 texturas o sonidos le gustan, qu\u00e9 le incomoda. Esa informaci\u00f3n ser\u00e1 oro puro para sus terapeutas y profesores.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y si nos est\u00e1s escuchando desde una zona rural, sabemos que a veces las instituciones grandes quedan lejos. Por eso, recuerda que tus primeros y mejores aliados son los agentes comunitarios de salud y los promotores del MIDIS. Ellos son tu puente directo para recibir orientaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Recuerda siempre esto: no existe la familia perfecta ante un diagn\u00f3stico. Lo que existe es una familia real, valiente, que hace lo mejor que puede con el amor y las herramientas que tiene a la mano.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a>Cierre natural y resumen:<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Llegamos al final de este episodio. Hoy nos quedamos con tres grandes lecciones:<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>La primera semana es para abrazar tus emociones y buscar a tu gente de confianza.<\/li>\n\n\n\n<li>El primer mes es para tocar puertas clave: CEBE, SAANEE y OMAPED.<\/li>\n\n\n\n<li>Y los primeros seis meses son para armar tu equipo y dise\u00f1ar tus rutinas.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Much\u00edsimas gracias por acompa\u00f1arnos y por permitirnos estar cerca de ti hoy. Recuerda que cada familia empieza exactamente desde donde est\u00e1, y el simple hecho de haber escuchado este episodio hoy, ya es un paso enorme.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nos escucharemos en el pr\u00f3ximo episodio. \u00a1Un abrazo fuerte!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&nbsp;juntos una peque\u00f1a hoja de ruta, dividida en tres momentos clave:<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>\u00bfQu\u00e9 hacer durante esa primera semana tan intensa?<\/li>\n\n\n\n<li>\u00bfC\u00f3mo te organizas en el primer mes?<\/li>\n\n\n\n<li>Y, \u00bfc\u00f3mo proyectar los primeros seis meses?<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00a1Acomodate, t\u00f3mate un tiempo y empecemos juntos!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desarrollo del contenido:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">1. La primera semana<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Empecemos por el principio: la primera semana.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Recibir la noticia es un golpe fuerte. Es completamente normal que sientas miedo, confusi\u00f3n, rabia o una profunda tristeza. No te exijas tener todo claro ni solucionar la vida en cinco d\u00edas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En esta primera etapa, lo m\u00e1s valioso que puedes hacer por ti y por tu bebe es:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Permitirte sentir. No hay una forma correcta o perfecta de reaccionar. Llora si lo necesitas, procesa la noticia a tu propio ritmo.<\/li>\n\n\n\n<li>Conversar con alguien de confianza. No te guardes todo. Cu\u00e9ntale c\u00f3mo te sientes a tu pareja, a un familiar o a esa amistad que sabe escuchar sin juzgar.<\/li>\n\n\n\n<li>Ponerle un freno al internet. Por favor, evita pasar horas buscando informaci\u00f3n en Google de golpe. Eso solo te va a generar m\u00e1s ansiedad. Vas a ir aprendiendo paso a paso.<\/li>\n\n\n\n<li>Recuerda tu derecho a dudar. Si sientes que lo necesitas, tienes todo el derecho del mundo de buscar una segunda opini\u00f3n m\u00e9dica.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un dato clave aqu\u00ed en el Per\u00fa: si necesitas orientaci\u00f3n o no sabes por d\u00f3nde empezar a nivel de tr\u00e1mites institucionales, puedes comunicarte directamente con el CONADIS. Ellos te guiaran en los primeros pasos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2. El primer mes<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pasados esos primeros d\u00edas, entramos al primer mes. Aqu\u00ed el objetivo ya no es solo procesar la noticia, sino empezar a conocer que ayuda tienes a la mano y activar tu red de apoyo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La regla de oro de este mes es: un paso a la vez. No intentes hacerlo todo en una semana. Anota estos lugares clave que debes visitar:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>El CEBE m\u00e1s cercano: acercate al Centro de Educacion Basica Especial de tu zona. All\u00ed te orientar\u00e1n sobre c\u00f3mo ser\u00e1 la atenci\u00f3n educativa adaptada para tu peque\u00f1o.<\/li>\n\n\n\n<li>El equipo SAANEE: son el Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la Atenci\u00f3n de las Necesidades Educativas Especiales. Lo genial es que pueden visitarte tanto en casa como en la escuela para darte pautas espec\u00edficas.<\/li>\n\n\n\n<li>La OMAPED de tu municipalidad: no dejes de ir a la Oficina Municipal de Atenci\u00f3n a la Persona con Discapacidad. Pregunta por los servicios y programas locales gratuitos que ofrecen para las familias.<\/li>\n\n\n\n<li>Busca a otras familias: hablar con pap\u00e1s y mam\u00e1s que est\u00e1n pasando por lo mismo te har\u00e1 ver que no est\u00e1s solo ni sola en este camino.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">3. Los primeros seis meses<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mirando un poquito m\u00e1s hacia adelante, llegamos a los primeros seis meses. En esta etapa, la meta es construir un espacio seguro, una rutina s\u00f3lida en casa y un verdadero equipo de apoyo alrededor de tu familia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00bfC\u00f3mo lo logramos? Aqu\u00ed van tres pilares:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Rutina, rutina y m\u00e1s rutina. Para un ni\u00f1o con sordoceguera, la repetici\u00f3n y la predictibilidad son fundamentales para que se sienta seguro. Intenta mantener los mismos horarios y formas de hacer las cosas en el d\u00eda a d\u00eda.<\/li>\n\n\n\n<li>Cada momento es una escuela. No necesitas herramientas hipercomplejas. Ba\u00f1arlo, darle de comer o jugar son oportunidades perfectas para aprender juntos y conectar.<\/li>\n\n\n\n<li>Coordinaci\u00f3n educativa. Trabaja de la mano con los especialistas del CEBE o del SAANEE para dise\u00f1ar un Plan Educativo Individual hecho a la medida de tu hijo o hija.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y un recordatorio de oro: por favor, cuida de ti. Cuida tu salud mental. Una familia que se cuida y se da pausas, es una familia que tiene m\u00e1s fuerza para cuidar mejor. Pedir ayuda no es rendirse, es un acto de amor y de inteligencia por el bien de todos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Consejos de convivencia:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Antes de cerrar, un consejo super pr\u00e1ctico: ten siempre a la mano un cuaderno para anotar todo lo que observes en tu hijo. C\u00f3mo reacciona a ciertos est\u00edmulos, que texturas o sonidos le gustan, que le incomoda. Esa informaci\u00f3n ser\u00e1 oro puro para sus terapeutas y profesores.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y si nos est\u00e1s escuchando desde una zona rural, sabemos que a veces las instituciones grandes quedan lejos. Por eso, recuerda que tus primeros y mejores aliados son los agentes comunitarios de salud y los promotores del MIDIS. Ellos son tu puente directo para recibir orientaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Recuerda siempre esto: no existe la familia perfecta ante un diagn\u00f3stico. Lo que existe es una familia real, valiente, que hace lo mejor que puede con el amor y las herramientas que tiene a la mano.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cierre natural y resumen:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">(Pausa breve)<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Llegamos al final de este episodio. Hoy nos quedamos con tres grandes lecciones:<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>La primera semana es para abrazar tus emociones y buscar a tu gente de confianza.<\/li>\n\n\n\n<li>El primer mes es para tocar puertas clave: CEBE, SAANEE y OMAPED.<\/li>\n\n\n\n<li>Y los primeros seis meses son para armar tu equipo y dise\u00f1ar tus rutinas.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Much\u00edsimas gracias por acompa\u00f1arnos y por permitirnos estar cerca de ti hoy. Recuerda que cada familia empieza exactamente desde donde est\u00e1, y el simple hecho de haber escuchado este episodio hoy, ya es un paso enorme.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nos escucharemos en el pr\u00f3ximo episodio. \u00a1Un abrazo fuerte!<\/p>\n\n<\/div>\n  <\/div>\n<\/details>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Episodio de podcast que ofrece una hoja de ruta emocional y pr\u00e1ctica para familias peruanas que atraviesan la primera semana, el primer mes y los primeros seis meses tras un diagn\u00f3stico de sordoceguera, con referencias espec\u00edficas al CONADIS, CEBE, SAANEE, OMAPED y MIDIS.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","resource_cats":[46,45],"countries":[292],"class_list":["post-6690","resource","type-resource","status-publish","hentry","resource_cats-primeros-anos","resource_cats-vida-y-aprendizaje","countries-peru-es"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Del diagn\u00f3stico al primer paso: hoja de ruta para familias peruanas de ni\u00f1os con sordoceguera (Podcast) - 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