Cum putem sprijini un copil cu surdocecitate în primii ani de viață 

Primii ani din viața unui copil pot reprezenta o perioadă de învățare intensă pentru părinți. Dacă copilul dumneavoastră are surdocecitate, deficiențe senzoriale multiple (DSM) și/sau dizabilități complexe, această perioadă poate fi și mai dificilă.   

Puteți găsi aici răspunsuri la unele dintre cele mai frecvente întrebări – adresate de părinții și îngrijitorii copiilor mici cu dizabilități complexe.  

Pe această pagină vom analiza următoarele întrebări:  

• Voi putea comunica cu copilul meu dacă acesta are o dizabilitate? 

• Cum pot să-mi ajut copilul să înțeleagă lumea dacă acesta are o dizabilitate? 

• Cum mă pot juca cu copilul meu dacă acesta are o dizabilitate? 

• Cum pot să-mi ajut copilul să doarmă dacă acesta are o dizabilitate? 

• Cum pot să-mi ajut copilul să mănânce dacă acesta are o dizabilitate? 

• Cum pot să abordez învățarea la toaletă cu copilul meu dacă acesta are o dizabilitate? 

• Cum pot obține sprijin adecvat pentru educația copilului meu dacă acesta are o dizabilitate?  

• Ce se întâmplă dacă dizabilitatea copilului meu nu este diagnosticată? 

Ca părinte al unui copil cu surdocecitate, deficiențe senzoriale multiple și/sau dizabilități complexe, vă puteți simți copleșit  de provocările pe care le presupune această experiență. 

În aceste momente, este important să știți că nu sunteți singuri și că există resurse și sprijin disponibile pentru a vă ajuta să treceți prin aceste situații. Aflați ce fel de sprijin vă este pus la dispoziție la nivel local prin intermediul comunității dumneavoastră, al profesioniștilor din domeniul sănătății și al organizațiilor locale.  

Discuțiile cu alți părinți, care înțeleg și empatizează cu situația dumneavoastră, pot fi o sursă de informații și pot contribui la reducerea sentimentelor de izolare și vinovăție. 

Găsiți sprijin și intrați în legătură cu alți părinți care trec prin aceeași situație. Împreună, puteți găsi modalități de a face față și de a sprijini dezvoltarea și starea de bine a copiilor dumneavoastră. 

Voi putea comunica cu copilul meu dacă acesta are o dizabilitate? 

Răspunsul este un “da” răsunător, Veți putea comunica cu  copilul dvs.!  

Există atât de multe modalități de comunicare și conectare, inclusiv vorbirea, limbajul semnelor, atingerea, mișcarea, gestica, sunetul, imaginile, obiectele și dispozitivele ajutătoare manuale sau electronice. 

Folosiți orice funcționează pentru copilul dvs. Ar putea fi vorba despre o combinație a oricăror sau a tuturor dintre tehnicile de mai sus.  

Este posibil să fie necesar să solicitați sprijin specializat pentru a învăța diferite modalități de comunicare cu copilul dumneavoastră.  

Cum pot să-mi ajut copilul să înțeleagă lumea dacă acesta are o dizabilitate?  

Copiii cu surdocecitate, deficiențe senzoriale multiple și/sau dizabilități complexe primesc puține informații din lumea din jurul lor. Informațiile pe care le primesc pot fi insuficiente și neclare.  

Acest lucru înseamnă că evenimentele trebuie să se întâmple foarte constant pentru a-i ajuta pe copii să prindă sensul a ceea ce trăiesc și să înțeleagă ce se va întâmpla în continuare.  

Iată câteva dintre modalitățile prin care puteți face lumea mai ușor de înțeles pentru copilul dumneavoastră: 

Învățați cum să îi spuneți copilului dumneavoastră ce se întâmplă și ce se va întâmpla 

Asigurați-vă că faceți acest lucru într-un mod pe care îl poate înțelege. 

• Pot fi folosite indicii pentru a marca începutul și/sau sfârșitul unui eveniment și pentru a vă pregăti copilul pentru o activitate.  

• De exemplu, aceeași melodie cântată de fiecare dată când ieșiți în oraș sau atingerea unui prosop înainte de baie.  

• Obiectele utilizate pentru a vă referi la o persoană sau la o activitate se numesc obiecte de referință. 

Dezvoltarea unor rutine clar stabilite 

• De exemplu, îmbrăcarea copilului, pregătirea pentru cină sau când vă spuneți la revedere trebuie să fie la fel de fiecare dată.  

• Fiți cât mai consecvent/ă, folosind același loc, aceeași persoană și același obiect pentru a semnala că ceva familiar se întâmplă sau urmează să se întâmple.  

• În viața de familie, acest lucru poate fi o provocare, desigur, sau chiar imposibil uneori! Dar consecvența vă va ajuta copilul să recunoască și să înțeleagă ce se întâmplă.  

Aveți în vedere mediul fizic 

• Păstrarea aceluiași aranjament al unei camere sau al unui spațiu, cu anumite obiecte mereu în același loc, poate ajuta foarte mult.  

• Poate ajuta copilul să învețe și să-i ofere încredere pentru a explora în siguranță dacă poate să se miște liber. 

• Desigur, uneori acest lucru nu este posibil, ca urmare a nevoii restului familiei de a folosi spațiul respectiv. Frații vor avea propriile lor activități și jocuri!  

Încurajați-vă copilul să folosească simțurile pe care le are pentru a lua parte la o activitate 

• Încurajați-vă copilul să își folosească simțul tactil, olfactiv și gustativ, precum și văzul și auzul.  

• De exemplu, îi puteți ține mâinile peste ale dvs. în timp ce preparați o băutură, mâncați sau puneți pasta de dinți pe periuță.  

• Cei mici pot să cerceteze obiectele și cu ajutorul picioarelor, aceasta nefiind o situație neobișnuită. 

Nu vă grăbiți 

• Copiii cu surdocecitate, cu deficiențe senzoriale multiple și/sau cu dizabilități complexe au nevoie să asimileze cât mai multe informații în moduri care sunt eficiente pentru ei. Acest lucru necesită timp și răbdare.  

• Odată ce ați stabilit o rutină, este important ca al dvs. copil să recunoască fiecare parte a activității.  

• Poate fi dificil să mențineți un astfel de ritm. Dar, dacă puteți acorda timp în plus activităților zilnice, acest lucru va conta.  

Cum mă pot juca cu copilul meu dacă acesta are o dizabilitate? 

Fiți fără, grijă există nenumărate moduri în care dvs. și copilul vă puteți juca, indiferent de cât de complexe sunt dizabilitățile sale.  

Iată câteva lucruri importante de reținut pentru a vă ajuta copilul să se conecteze, să comunice,  să învețe și să se distreze prin joacă: 

• Lăsați copilul să conducă –acesta vă va arăta ce îi place și cum vrea să se joace. 

• Dați-i copilului posibilitatea să aleagă – poate fi vorba de ceva extrem de simplu, precum alegerea unui creion roșu sau albastru, ori o minge mare sau mică. 

• Puneți accent pe aspectul senzorial – joaca ajută la introducerea de noi stimuli senzoriali într-un mod accesibil și distractiv. Evitați să le dați instrucțiuni – copiilor le place tipul de explorare care apare odată cu joaca senzorială. 

• Adaptați jucăriile și creați altele noi – jucăriile obișnuite nu sunt întotdeauna accesibile sau ieftine, dar puteți crea unele chiar dvs. sau le puteți adapta pe cele pe care le aveți pentru a răspunde nevoilor copilului dvs.  

Cum pot să-mi ajut copilul să doarmă dacă acesta are o dizabilitate?  

Iată câteva dintre modalitățile prin care vă puteți ajuta copilul să aibă tipare regulate de somn și veghe:  

Rutina zilnică  

• Stabiliți o rutină pentru fiecare zi, pe care copilul o poate înțelege și anticipa.  

• Asigurați-vă că, în timpul zilei, copilul dumneavoastră are ocazia să facă mișcare și să se odihnească.  

Rutina de la sfârșitul zilei  

• Introduceți o serie obișnuită de evenimente de încheiere, care să fie plăcută pentru amândoi.  

• Creați un spațiu sigur și separat pentru ca al dvs. copil să se relaxeze și să se pregătească de somn. 

• Dacă sunteți relaxat/ă și vă bucurați de activitatea pe care o aveți alături de copilul dumneavoastră, acesta va simți acest lucru și va prelua starea pe care o aveți.  

Țineți minte: 

• Este nevoie de timp pentru ca toți copiii de vârstă foarte fragedă să aibă tipare regulate de somn și veghe.  

• Pentru copiii cu surdocecitate, cu deficiențe senzoriale multiple și/sau dizabilități complexe, adoptarea de tipare regulate de somn și veghe poate dura mai mult. Pot exista mai multe motive pentru situația respectivă, de exemplu: 

• Copilului dumneavoastră îi poate lua mai mult timp să înțeleagă ce înseamnă ziua și noaptea, în special dacă are o deficiență de vedere.  

• Copilul dumneavoastră poate avea nevoie să se odihnească sau să doarmă în timpul zilei și după primii ani, ceea ce îi poate perturba somnul de noapte.  

• Consecvența, răbdarea și perseverența în timp, toate acestea fac diferența.  

• Fiți atenți la micile semne, la pașii pozitivi făcuți pe parcurs și aveți încredere că va fi bine.  

Cum pot să-mi ajut copilul să mănânce dacă acesta are o dizabilitate?  

De ce îi poate fi dificil copilului dumneavoastră să mănânce  

Dacă aveți un copil cu surdocecitate, deficiențe senzoriale multiple și/sau dizabilități complexe și are dificultăți de alimentație, vă este de ajutor să înțelegeți de ce se întâmplă aceste lucruri.  

Ele se pot datora unor probleme de sănătate, cum ar fi:  

• Probleme fizice legate de mecanismul de înghițire sau de sistemul digestiv al copilului dumneavoastră. 

• Dacă al dumneavoastră copil are un anumit sindrom sau afecțiune, consultați un profesionist din domeniul sănătății implicat în îngrijirea copilului dumneavoastră pentru a afla dacă o problemă fizică dintre cele care pot afecta alimentația face se încadrează în respectivul sindrom sau afecțiune.  

• Intervenții medicale care este posibil să fi fost dureroase, neconfortabile sau înfricoșătoare. Copilul dumneavoastră poate generaliza aceste evenimente și le poate asocia cu mâncatul.  

• Alimentarea prin sonde gastronomice sau nazogastrice. Perioadele prelungite de hrănire prin sonde pot duce la situații în care copilul dumneavoastră trebuie să învețe sau să învețe din nou cum să sugă și să se hrănească.  

• Probleme fizice legate de capacitatea copilului dumneavoastră de a sta în picioare singur, de a duce mâna la gură sau de a-și controla mișcările mâinilor, din cauza unor dizabilități fizice suplimentare.  

Este posibil ca lipsa ocaziilor de a se juca cu mâncarea și de a exersa mâncatul la fel ca alți copii mici să afecteze, de asemenea, răspunsul copilului dumneavoastră la alimentație. Fără acestea, mâncatul și orele de masă pot duce la confuzie sau pot fi chiar înspăimântătoare.  

Modalități prin care vă puteți ajuta copilul să mănânce  

Iată o parte dintre modalitățile cu ajutorul cărora vă puteți ajuta copilul să mănânce. 

Înainte de a începe  

• Încercați să identificați cauza oricăreia dintre dificultăți. Acest lucru vă poate ajuta să decideți ce să faceți mai departe. De asemenea, dacă înțelegeți de ce copilul dvs. se comportă într-un anumit fel, acest lucru vă poate ajuta să reacționați cu calm.  

• Țineți minte că problemele de alimentație se dezvoltă de obicei foarte încet și pot necesita mai mult timp pentru a fi remediate.  

• Dacă îl învățați să mănânce singur, gândiți-vă ce “instrument” îl va ajuta să mănânce mai ușor. Poate fi vorba de mâncatul cu mâinile sau folosirea unor tacâmuri adaptate, cum ar fi o lingură modificată, cu un mâner mai mare, care permite o mai bună prindere și mișcare.  

Folosiți un loc confortabil  

• Asigurați-vă că atât dumneavoastră, cât și copilul dumneavoastră, sunteți poziționați confortabil pentru a mânca.  

• Indicați copilului dumneavoastră ce urmează să se întâmple.  

• Folosiți un indiciu constant pentru a semnala că este pe cale să înceapă ora mesei. De exemplu, folosiți o farfurie/un castron sau o lingură.  

Dați-i copilului timp să miroasă și să simtă mâncarea  

• Dacă hrăniți copilul dumneavoastră, folosiți un semnal clar pentru a arăta că urmează următoarea îmbucătură. De exemplu, folosiți o atingere a mâinii.  

Faceți mișcări lente  

• Încetiniți-vă mișcările și reacțiile pentru a-i da copilului timp să înțeleagă informațiile pe care le primește.  

Încurajați-vă copilul să atingă mâncarea  

• Permiteți-i și încurajați-vă copilul să atingă mâncarea – după aceea, poate să ducă mâinile la gură.  

• Jocul cu alimente moi și dulci, cum ar fi iaurtul/laptele bătut sau piureul de fructe, de banane sau papaya, de exemplu, încurajează uneori copiii să miroasă, să atingă și să guste mâncarea, ceea ce poate reduce tensiunea din timpul meselor.  

Oferiți-i copilului posibilitatea de a alege, precum și un feedback pozitiv  

• Încercați să puneți cantități mici de piure/alimente moi pe buza de jos a copilului (nu în gură), astfel încât acesta să poată decide dacă le acceptă sau le respinge.  

• Lăudați-vă copilul atunci când răspunde pozitiv. Toți copiii adoră încurajarea și atenția care le este oferită. Comportamentul care primește cea mai mare atenție tinde să fie repetat cel mai mult.  

• Acceptați situația în care copilul dvs. nu vrea să mănânce sau să facă un anumit lucru. Oricât de greu ar fi, încercați să rămâneți relaxat/ă. Acest lucru îl ajută pe copil să simtă că are controlul asupra a ceea ce se întâmplă și este mai puțin probabil să dezvolte un model negativ de comportament.  

Cum pot să-mi ajut copilul să se spele, să se îmbrace și să meargă la toaletă dacă acesta are o dizabilitate?  

Iată câteva modalități care vă pot ajuta copilul să învețe să se spele, să se îmbrace și să meargă singur la toaletă:  

• Stabiliți o rutină clară pentru fiecare zi, pe care copilul o poate înțelege și anticipa. 

• Dați-i copilului dvs. indicii referitor la ceea ce urmează să se întâmple. 

• De exemplu, puteți indica etapele de îmbrăcare prin atingere, spunând sau semnalând în același timp: “Acest obiect îți va trece pe deasupra capului”.  

• Încercați să acordați suficient timp copilului dvs. pentru a răspunde fiecărei etape.  

• La fel ca în cazul tuturor copiilor, începeți pregătirea să facă la oliță atunci când copilul dumneavoastră este uscat pentru perioade mai lungi și pare conștient de ceea ce se întâmplă. 

• Unii copii cu surdocecitate, deficiențe senzoriale multiple și/sau dizabilități complexe se simt nesiguri în spațiu și nu doresc să stea pe vine, pe oliță sau pe toaletă fără sprijin. Asigurați-vă că picioarele copilului dvs. sunt sprijinite de podea sau de o treaptă și că acesta are ceva sau pe cineva de care să se țină. O toaletă accesibilă, tip tron, pe care să se așeze și care să fie prevăzută cu mânere, poate fi deosebit de utilă pentru copiii care au dizabilități fizice suplimentare.  

• Dacă al dvs. copil nu pare a fi conștient de ceea ce se întâmplă, puteți încerca să țineți o evidență a orelor la care ar trebui să meargă în mod normal la toaletă, astfel încât să vă puteți planifica rutina de toaletă în funcție de aceste ore.  

Țineți minte:  

• Pentru copiii cu surdocecitate, cu deficiențe senzoriale multiple și/sau cu dizabilități complexe, învățarea mersului la toaletă poate să dureze mai mult. Pentru unii copii, controlul intestinelor și al vezicii urinare este greu de făcut din cauza dizabilităților pe care le au.  

• Băile/toaletele miros diferit față de alte camere și, adesea, au sunete diferite. Copilul dumneavoastră poate considera acest lucru interesant și poate dori să încerce să înțeleagă ce reprezintă sunetele respective, sau le poate găsi înspăimântătoare. Dacă pare neliniștit în baie/toaletă, încercați să folosiți un săpun parfumat sau să-i cântați pentru a-l face să simtă că este un loc mai prietenos și mai sigur.  

• Copiii care se tem să facă baie pot prefera o cadă mai mică (sau lighean) pentru a simți marginile – sau pot dori să împartă cada cu dumneavoastră. Dacă este spălat/se spală folosind un robinet sau un duș în care se stă în picioare, copilul dumneavoastră s-ar putea simți mai confortabil stând jos, pentru a simți că se spală în siguranță.  

• Nu vă grăbiți. 

• Copiii cu dizabilități complexe trebuie să asimileze cât mai multe informații în moduri care funcționează pentru ei. Acest lucru necesită timp și răbdare.  

• Odată ce ați stabilit o rutină, este important ca al dvs. copil să recunoască fiecare parte a activității.  

• Poate fi dificil să mențineți un astfel de ritm. Dar, dacă puteți acorda timp în plus activităților zilnice de îngrijire personală, acest lucru va conta.  

• Lăudați-vă copilul atunci când răspunde pozitiv. Dacă al dvs. copil nu dorește să facă ceva, arătați-i că înțelegeți cum se simte, chiar dacă trebuie să insistați ca activitatea de îngrijire personală să se realizeze.  

Cum pot obține sprijin adecvat pentru educația copilului meu dacă acesta are o dizabilitate?  

Acordarea serviciilor educaționale este diferită pentru copiii cu dizabilități în diverse țări și locuri, dar cel mai important lucru de reținut este că al dvs. copil are dreptul la educație la fel ca orice alt copil din comunitatea din care faceți parte (a se vedea Convenția Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CDPD), articolul 24). Căutați sprijin din partea organizațiilor locale care vă pot îndruma inclusiv către servicii locale specializate. 

Ce se întâmplă dacă dizabilitatea copilului meu nu este diagnosticată? 

Se întâmplă foarte des ca un copil cu surdocecitate, deficiențe senzoriale multiple și/sau dizabilități complexe să nu aibă un diagnostic. 

Dacă al dumneavoastră copil se confruntă cu dificultăți în diverse situații de viață, de exemplu, dacă nu se dezvoltă normal, este important să solicitați sprijinul specialiștilor pentru identificarea nevoilor acestuia. 

Dacă vă aflați în această situație, puteți apela la un profesionist din domeniul sănătății din comunitatea dvs., care vă poate sprijini în efortul de a primi un diagnostic.  

Aceste informații au fost transmise de către Sense, o organizație caritabilă pentru persoanele cu dizabilități cu sediul în Regatul Unit, care sprijină persoanele cu dizabilități complexe, inclusiv cu surdocecitate. 

Acest material a fost realizat pentru un public internațional (2024).