Această resursă prezintă experiența unei persoane cu surdocecitate și modul în care aceasta percepe și navighează lumea prin mecanisme de adaptare și compensare. Sunt descrise reperele senzoriale, strategiile de autonomie și rolul sprijinului familial în viața de zi cu zi, precum și importanța evaluării timpurii, a planului individual de comunicare, a tehnologiilor asistive și a sprijinului comunității în dezvoltarea independenței și incluziunii sociale a persoanelor cu surdocecitate.

Versuri de Oana Ene, Profesor Psihopedagog, Psihoterapeut, Președinte Asociația Dincolo de Simțuri.

Cum percepem lumea noi, persoanele cu surdocecitate?

Viaţa persoanelor cu surdocecitate este o experienţă care implică atât pierdere totală sau parţială a vederii, cât şi a auzului. Iar acest factor influenţează semnificativ filtrul prin care noi percepem realitatea. Atunci când cele două simţuri sunt afectate, în creier se întâmplă un fenomen care poartă denumirea de neuroplasticitate. Iar ariile cerebrale care în mod obişnuit se ocupă de procesarea informaţiilor din mediu, prin văz şi auz, acum procesează informaţii venite prin simţul olfactiv, kinestezic şi informaţii tactile dar valorifică orice semnal vizual sau auditiv care poate fi perceput. Creierul foloseşte toate resursele de care dispune pentru a crea o hartă a realităţii mult mai complexă decât pare la prima vedere. De aceea eu cred că nu există două persoane cu surdocecitate la fel. Fiindcă mecanismele de adaptare, funcţionare si compensare sunt atât de complexe.

Adaptare, percepția mediului și viața de zi cu zi

În viaţa de zi cu zi toate aceste mecanisme de compensare şi adaptare ne ajută sa navigăm prin mediu exterior. În cazul meu, locurile familiare şi traseele cunoscute nu mă solicită prea mult fiindcă mi-am creat deja repere. Reperele mele, fiindcă am puține resturi de vedere și auz, sunt semnale luminoase, o casă sau un gard care are o culoare mai stridentă, sau sunetul semaforului acolo unde ele există, vibrațiile pe care le dă tramvaiul atunci când se apropie, mirosul de la cafenele sau restaurante care îmi indică ca mă apropiu de destinație. Dar atunci când este întuneric afară sau locul e complet necunoscut prefer sa iau o mașină ride-share. Asta mă face să mă simt în siguranță. Însă atunci când merg în călătorii sau pe distanțe mai lungi, în locuri foarte aglomerate, prefer să mă însoțească cineva, mă simt mult mai în siguranță. Iar de cele mai multe ori merg cu soțul meu, el știe exact toate informațiile și descrierile de care am nevoie pentru a mă familiariza cu mediul.

Când sunt acasă, cel mai important pentru mine e ca lucrurile să nu fie mutate de la locul lor fiindcă după aceea sunt greu de găsit și prefer să economisesc timp. La îndeletnicirile casnice mă bazez foarte mult pe simțul tactil, de exemplu atunci când dau cu aspiratorul o fac în picioarele goale, așa pot simți dacă rămân firmituri sau nu. Când șterg praful, cu o mână țin cârpa și șterg praful iar cu cealaltă mână verific dacă am curățat peste tot. Cred că marele meu noroc este mama, fiindcă ea nu a acceptat să nu pot face lucruri pentru a fi independentă și astfel a dezvoltat niște strategii astfel încât să pot face de toate, dar în felul meu. Astazi sunt atât de independentă datorită ei.

Provocări și sprijin în viața persoanelor cu surdocecitate

Provocările pentru noi, persoanele cu surdocecitate, sunt evidente și cer multă energie și concentrare, în mediile necunoscute, în interacțiunile sociale noi, în centrele comerciale sau locurile foarte obositoare și aglomerate. Dar mecansimele de adaptare, sprijinul celor din jur, tehnologiile asistive, programele de învățare, comunitatea sprijinul reciproc și prietenii fac ca viața să fie un dar.

Pentru cei care doresc să ne fie alături și să ne ofere sprijin, vreau să menționez  câteva strategii care fac diferența. 

Strategii de sprijin

Prima etapă este evaluarea complexă. Această evaluare care este recomandat să fie făcută cât mai timpuriu posibil, are mai multe ramuri și anume:

• Evaluare senzorială, cât vede și cât aude persoana sau în cazurile fericite, timpurii, copilul.
• Evaluarea tipului de comunicare potrivit, poate fi comunicare tactilă, limba semnelor, Braille sau simbolică.
• Evaluarea autonomiei, a mobilității, a motricității fine și grosiere precum și a activităților zilnice efectuate.
• Evaluare emoțională, dacă persoana cu surdocecitate se simte izolată, sau simte anxietate, de asemenea poate fi evaluat nivelul stimei de sine.

Următorul pas este stabilirea planului individual de comunicare. Fiindcă specificul acestei dizabilități este atât de complex, comunicarea joacă un rol fundamental în procesul de intervenție.

Procesul continuă cu stabilirea unei persoane de spijin specializate, care să interpreteze pentru persoana cu surdocecitate ce se întâmplă în mediul exterior, facilitează relații sociale, construiește autonomia în mod gradat pentru copilul sau persoana cu surdocecitate. Din păcate acest drept lipsește cu desăvârșire în România. Iar rolul acestui specialist este luat de cele mai melte ori de unul din părinți sau de cineva din familie, cu mențiunea că cei din familie din pacate nu cunosc forma individuală de limbaj al persoanelor cu surdocecitate și prin urmare acest rol este îndeplinit parțial.

Mediu predictibil și implicarea comunității

O altă etapă este stabilirea unui mediu predictibil și familiar. Exact cum am menționat mai sus în exemplul meu, este recomandat ca obiectele să aibă locuri fixe unde le putem gasi ușor.  Rutinele trebuie să fie clare și predictibile,  fără schimbări bruște și cu eventuale descrieri tactile sau luminoase ale spațiului.

De asemenea suportul familial și comunitar asigură un ecosistem sigur și de suport. Un exemplu minunat pe care l-am experimentat a fost cel oferit de Sense Internațional România, unde s-au creat grupuri de suport pentru noi, persoanele cu surdocecitate. dar și pentru părinți. Ei au desfășurat proiecte de educare a comunității cu privire la impactul pe care îl are surdocecitatea în viețile noastre. Proiectele organizației și vizitele desfășurate cu cortul senzorial în școli, diferite instituții, firme dar și în locuri publice, aduc un real impact asupra societății. Totodată, implicarea directă în stabilirea de parteneriate cu 25 de școli din România dar și cu instituții ale statului unde, fiind sprijiniți de ei, am învățat să luptăm pentru drepturile noastre.

Tehnologii asistive și instrumente de sprijin

Învățarea și utilizarea tehnologiilor informatice și asistive este un alt punct cheie. Aceste tehnologii ne îmbunătățesc viața și, mai mult decât atât, ne facilitează accesul direct la ea. Țin să menționez că personal eu nu aș fi fost astăzi aici dacă nu aș fi avut acces la aceste tehnologii, aparatele auditive, ochelari. Laptopul care are diferite tehnologii adaptate special pentru mine, telefonul care are scrisul mărit și multe altele care îmi sunt de mare ajutor. Diferite platforme unde îmi pot asculta direct în aparatul auditiv cărțile, Hubul Global de Resurse pentru Surdocecitate unde am găsit informații prețioase și mi-am satisfăcut curiozitatea despre cum arată resursele despre surdocecitate disponibile și în alte țări.  Sistemele de orientare cum ar fi bastonul sau semaforul vorbitor sunt de asemenea utile.

Viața dincolo de simțuri

Toate aceste instrumente de sprijin pe care le-am menționat fac diferența în viața unei persoane cu surdocecitate și în calitatea vieții, în integrarea socială sau în accesul în profesie și viață independentă.

Lumea nu este doar ceea ce se vede sau ce se aude. Lumea experimentată de noi, persoanele cu surdocecitate, poate fi o lume dincolo de simțuri prin felul propriu  de a trăi și de a simți. Pentru noi acestă lume se construiește prin sprijin, relații, sens și alte căi și metode de acces la experiență.

Bibliografie

• If you can see it, you can support it (Nordic model).
• Guidelines on Best Practice for Persons Living with Deafblindness
• Publicații ale Deafblind International
• Publicații ale CBM (Christoffel-Blindenmission)  ghiduri de intervenție și dezvoltare.
• Miles, B. & Riggio, M.  Deafblindness: Educational Service Guidelines.
• McInnes, J.M.  A Guide to Planning and Support for Persons with Deafblindness.
• Rowland, C.  Communication Strategies for Children with Sensory Disabilities.
• Hatlen, P.  Orientation and Mobility for Individuals with Dual Sensory Loss.
• Obretenova S., et al. (2010).
• Neuroplasticity Associated with Tactile Language Communication in a Deaf-Blind Subject.
• Frontiers in Human Neuroscience. fMRI)
• https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2805429/
• Villwock A., et al. (2022).
• Somatosensory processing in deaf and deafblind individuals: Determinants for neuroplasticity.
• Frontiers in Psychology.
• https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2022.938842/full