Pentru cine sunt utile aceste informații?
Persoane cu surdocecitate, familiilor lor și specialiștilor, dar și publicului larg
Clipul o arată pe Emina Socolescu, care în 2021 avea 46 de ani, trăind cu surdocecitate – o combinație rară de pierdere a vederii și a auzului. Din cauza atrofiei nervului optic, a fost nevoită să renunțe la cariera de farmacistă. Implantul cohlear pe care l-a primit cu câțiva ani în urmă îi permite să audă, însă nu complet, oferindu-i doar o parte din percepția sunetelor și ajutând-o să comunice și să se descurce în viața de zi cu zi.
Transcriere Video:Viața În România Cu Surdocecitate
Acuma e galopant. Văd și de la o zi la alta diferența. Dacă sunt mai obosită bineînțeles că vederea mea e foarte proastă în ziua aia. Dar nu se ameliorează, cred că mă adaptez eu. Ea avansează. Pierderea e din ce în ce mai mare.
Nu știu dacă am șanse de recuperare. Cred că am șanse doar de orbire, după cum văd eu. Adică e în galop. A început la 39 de ani, 40, faza când nu mai vedeam fără ochelari, și atunci s-a agravat. Acum am 46. În 6 ani o pierdere foarte mare. În 6 ani e… E pe fugă, nu-i asa…
DESCRIERE PE ECRAN – Emina Socolescu suferă de surdocecitate (o combinație de deficiențe de văz și de auz). Oficial, în România sunt doar 77 de persoane cu surdocecitate. Însă la nivel mondial prevalența este de 0,04% din populație. Asta înseamnă că, la o populație de 20 de milioane, în România ar trebui să fie în jur de 8.000 de persoane cu surdocecitate.
Din cauza legislației neclare, cele mai multe dintre ele se declară ca având un singur handicap (văz sau auz). Ordinul Nr. 762/1992/2007 din 31 august 2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap nici măcar nu are criterii pentru definirea surdocecității.
[Se aud păsarele pe fundal.]
Diagnostic sunt două. Pentru că așa e în situația mea. În loc să fie un singur diagnostic sunt două. Deci este hipoacuzie profundă bilaterală neurosenzorială (surditate – n.r.) și este atrofia optică cu alte probleme de vedere.
Nervul este distrus, parțial. Și este progresiv. El, științific, așa, nu se mai irigă cu sânge. Vasele sunt atât de subțiri, el nu mai primește sânge. Și un nerv neirigat cu sânge e inutil, e slab. Cât mai merge așa… merge… la un moment dat se va încheia toată treaba asta.
Acolo (la comisia care conferă gradele de handicap – n.r.) mi s-a spus că ai gradul 2, permanent pe auz. La vârsta de 24 de ani m-am dus. Atunci a fost prima oară când eu am fost declarată handicapată. Mama nu s-a gândit nicio clipă să mă treacă la persoane cu handicap. Adică eu nu… nu… eu vorbesc, eu mă descurc, eu am făcut școli normale, am făcut o facultate, nu sunt persoană cu handicap. Eu am vrut. Și v-am spus bine am făcut așa pentru că a contat mai încolo, pentru vechimea mea în muncă. Că se considera cumva de acolo, așa, pentru invaliditate.
Când am vrut să mă duc să fac handicapul pe vedere mi s-a spus așa: „nu mai adăugați și vederea, că nu contează. Tot 2 veți avea”. Asta înseamna că eu n-am mai declarat handicapul pe vedere. Că n-avea rost. Deși eu am două. Două senzoriale. Două lucruri cu care omul nu se descurcă. Ori e una, ori e alta. Vă dați seama cum a fost pentru mine?
[Se aud sunete din trafic pe fundal. Se apropie un tramvai.]
Nicio șansă. Aici tre’ să întreb ce număr e.
Ați văzut numărul acela?
Nu, n-am văzut numărul acela. Tre’ să aflu ce număr este.
Deci pentru scrisul acela electronic trebuie să întrebați.
Da, în general la electronic e mai rău. Nu e contrastul alb-negru, e negru și niște luminițe albe, nu m-ajută. Dacă înțeleg, bine. Dacă nu, urc, la o stație comună… merg.
Și dacă întrebați de obicei auziți ce vi se răspunde?
Asta e problema. Aud sau n-aud? Iau autobuzul știind că e o stație comună, încă una, două cu altul, și atunci am timp și-n tramvai să aflu.
Mai întrebați o dată…
Mai întreb o dată, pe altcineva. Nu pot să sâcâi aceeași persoană. Și atunci poate am șansa să-nțeleg și merg mai departe sau cobor.
Emina a avut din copilărie probleme de auz și de vedere. Din 2015 are un implant cohlear pe partea stângă, ce o ajută să audă de la distanțe de 2-3 metri. Însă multe voci, în special cele electronice, îi sunt în continuare inaccesibile.
Televizorul. Acuma televizorul e dat încet pentru mine. Aici probabil că aseară m-am uitat la un film. N-am nevoie să aud un film străin, și românesc, și indiferent cum. Eu la românesc n-am cum să înțeleg, deci nu am ce căuta la un film românesc. Mă uit la un film cu traducere.
Deci aseară m-am uitat la ăsta, cu sonorul așa. În mod normal, ca să aud această reclamă, eu stau aici… clar. Nu mă mai uit la el, încerc să nu mă uit ca să nu-mi afecteze de tot vederea, și dau… cam așa.
[Se aud reclame la televizor pe fundal.]
Acum auziți bine?
Da… a spus ceva între 6 și 19 septembrie. Restul le-am pierdut. N-am avut timp să le procesez.
La vizualizarea scrisului… Uite, acum suntem în scris, eu văd de-aicia.
Deci tre’ să stați pe scaun la distanța aceea.
Bineînțeles că-mi pun scaunul aicia. Așa. Ăsta e televizorul meu. E adaptat cu scrisul mare, 16 pe 9, ăla cel mai bun.
Mai mare înseamnă că iese din ecran. Nu am cum să citesc tot. Deci scrisul cel mai mare e ăsta.
Da’ eu nu stau la televizor. Pentru mine nu e prietenul meu. Decât la un film. Și la știri în ultimul an. V-am zis că știrile până acum nu le-am înțeles niciodată. Acum pricep că dă un titlu mai elocvent. Dacă nu e suficient de elocvent pot să înțeleg orice din titlul ăla. Dar mă chinui să aud. Au început să-mi placă discuțiile psihologice…despre diverse. Politica nu. Aia o evit. Pentru mine e un lucru de săpat, de văzut cine e ăla dreptul, cine e ăla … Nu pot să fac așa ceva cu cât aud eu. Nu, lăsați-mă, politica nu e de mine. Dar un reportaj, o chestie îmi place. Am început să ascult la ele. Dar aicia tre’ să stau. Aici, foarte aproape. Stau și eu jos, ca omu’.
Problema de vedere a fost dintotdeauna. Dar era la modul de atrofie, dar care îmi permitea să văd totuși. Mă duceam mai aproape. La televizor n-am stat niciodată la o distanță rezonabilă, am stat mai aproape. Caietele le aduceam mai aproape, dar era vizibil totul. Doar mai apropiat. La tablă, da eram în prima bancă. Deci erau niște chestii.
Pe măsură ce am înaintat în vârstă s-a accentuat. Dar tot așa, vedeam. Eram și în facultate (Facultatea de Farmacie din București – n.r.), scriam mai mare. Cursurile le luam mai mari de la colegi. Vă dați seama că eu nu aveam cum să ascult și să scriu… nu… pentru mine e deja foarte mult. Luam cursurile de la colegi, le luam și eu pe cele cu scrisul mai mare. Era… na, o problemă.
De-abia la 40 de ani, 39, 40 cam atunci, s-au suprapus efectele îmbătrânirii, cred, peste atrofia mea. Și au făcut ravagii.
Mama spune că, bebeluș, după 7 luni, eu eram prima care vorbea. Am fost repede. Dar odată am murit. N-a mai fost nimic. Până pe la 2 ani n-a mai fost nimic. Spuneam ceva, dup-aia nu mai spuneam nimic.
La 3 ani jumate și-au dat seama că nu aud. Până atunci nu. Pentru că eu totuși ziceam ceva. Nu era cuvântul corect, era ceva. Și atuncea și-au dat seama… nu știu cum. Bătaia din palme în spate… na… nicio reacție, normal. Și atuncea s-a recurs la ce se știa atuncea: protezare (aparat auditiv – n.r.).
Și a mers la mine. Eu am acceptat aparatul. Eu… Mi-a spus mama că plângeam când mi l-a pus. Și… m-am bucurat că aud. Și atuncea am început să vorbesc, dar tot așa, era neclar, nu era ceva normal. A urmat logoped. Am fost la logoped 2 ani. Începusem să mă acomodez cu aparatul, era pe stânga.
După aceea, pe la 30 de ani deja aveam, ba nu, mai devreme, aveam două aparate, eram în farmacie. Nu mai înțelegeam oamenii. Era nevoie de amândouă. Dar amândouă … știți ce-mi făceau? Era ca și când aș spune… două zgomote diferite. Închizi o ușă: ăsta aude într-un fel, ăsta în alt fel? Nu mai era un singur pilon, erau 2. Mă descurajau, era voce peste voce, nu știu. Era ceva … și un vacarm, zgomot. Pentru că ele sunt amplificatoare. Ele nu ajută, ele amplifică. Se pierde inteligibilitatea. Nu mai înțelegi ce se întâmplă. Se amplifică la un mod atât de mare încât nu știi ce s-a vorbit. Rămâi doar cu zgomotul, deja e deranjant, e obositor, e un stres.
Și la un moment dat asta a cedat. A cedat… Începusem să am… Cum se cheama?
Țiuit în urechi. Țiuit… Vai de mine, e ceva cumplit. E ceva din tine, nu e ceva din afară. Și vine peste tot ce auzi. Nu pot să explic așa ceva.
Deci nu mai era niciun aparat, nu mai era nimic. Iar eu cum îl puneam (aparatul – n.r.), țipa. Era un țipăt. Nu era numai un țiuit, era ca un țipăt. Domne nu te vreau, nu mai îmi pune aparatul, nu-l vreau.
DESCRIERE PE ECRAN – Salvarea a fost un implant cohlear. A aflat că există așa ceva de la sora ei, care locuiește în Japonia. Însă prețul era uriaș: în jur de 25.000 de euro.
Și vreau să vă spun că m-am dus… Auzisem și eu… Am făcut căutările pe net, nu știu cum a apărut dintr-o dată că este și la noi. Și că este chiar Program Național.
Doamne! Deci a fost un noroc, a venit la mine. Și program național.. Zic „ăsta e pentru mine, gata!”
Mă duc la doctor. Iar la doctor. Am nimerit atunci un doctor… nu mai este acuma, s-a pensionat, spre norocul meu, și-al altora… Doctor Pascu a spus „Te descurci foarte bine”. Eu vorbeam, față de surdo-muți eu vorbesc. Eu am aceeași calitate auditivă ca și ei. Să nu vă gândiți că eu aud mai bine. Nu. Eu am vrut să vorbesc, mama nu m-a lăsat să fiu altfel. Cât de cât normal. Deci a fost o ambiție a familiei mele. Noi n-am mers pe traseul normal. Gata, mergem pe limbajul semnelor, asta e, nu poate copilul să vorbească, nu-nțelege. Nu, a fost așa o încrâncenare, o luptă d-asta cu viața.
Și atuncea doctorul ăsta a spus „Te descurci foarte bine, să zici mersi, alții nu se descurcă. Nu e cazul pentru tine, implantul este pentru copii.”
OK, asta e, am plecat dezamăgită. Și nu știu cum… a mai fost ceva, s-a derulat cumva, nu am renunțat. M-am dus peste încă vreo 3-4 luni, timp în care el nu mai era acolo. Și erau alți medici. Am găsit acolo pe doamna doctor Georgescu, care era chirurgul principal pe implant, cel mai bun.
Și atuncea am intrat, aveam emoții, aoleu ce fac.
Probabil că m-a plăcut din start sau ceva sau a simțit că pot. Genul care întinde o mână, nu te lasă. Mă dacă până aici a luptat, probabil că ea a simțit. Dacă până aici a putut înseamnă că merită o șansă.
Și-am reușit să ajung la implant. Dar implantul e o altă treabă. Nu e o proteză, nu e un amplificator.
În final, ce făcea implantul? Încerca să-mi redea naturalul. Auzul natural. Eu deja înțelegeam cuvintele fără să mă uit la om. Nu toate. Pentru mine e greu și acuma. Pentru că eu dacă am fost învățată să citesc pe buze, aia e știința mea, nu știu altceva. Ca să înveți să auzi tre’ să fii și copil. Că e un alt început. Și atunci, pentru mine lipsește.
Și atunci, în spital, iarăși logoped. Să învăț să aud. Nu să citesc pe buze.
Făcea… așa făcea [Descriere – Pune mâna la gură] când vorbea cu mine. Deci nu mai aveam buze, gata. Nu mai citi pe buze.
E, și acuma tot pe buze citesc. Sunt amândouă.
Eu sunt farmacistă de meserie. Munca e foarte frumoasă. Mi-a adus multe satisfacții. Și acuma sufăr că nu pot s-o mai practic.
Am făcut cât am putut. Mai mult nu. Nu era cazul să încerc mai mult. Deja era riscant pentru oameni. Un amănunt dacă-ți lipsește sau spunec eva, e însărcinată persoana sau are ceva… sunt niște reacții care… trebuie să le spui, trebuie să știi. Nu poți să riști așa orice. Omul ăla dă un amănunt valoros și tu l-ai pierdut. Că nu ești tot timpul cu ochii pe el. Numeri pastile sau iei banii sau faci ceva, nu știu. Orice.. E vastă… Atenția e foarte mare, nu pot acoperi asta.
Apoi rețetele. Au devenit tipărite. Când era scris de mână era OK. Deși era dezordonat, scris de medic, de orice, eu îl puteam descifra, mă descurcam. Când au venit cele tipărite nu mă mai descurcam. Pentru că tot așa, rețeta este scrisă foarte mic, să se încadreze în formular, și atuncea m-a blocat.
În final, tot încercând să-mi găsesc ajutor, să merg mai departe, că ideea mea nu era să renunț, Doamne ferește! Niciodată n-am crezut că renunț. M-am dus la ochi, la oftalmolog.
La oftalmolog știți ce m-a-ntrebat? După ce mi-a făcut analizele… Eu știam ce am, pentru că era din copilărie problema. Dar nu așa agravată, nu așa să nu mă mai ajut. Știți ce mi-a spus? Mi-a spus că „Nu te pot ajuta, dar măcar fă-ți dosarul ăsta pentru pensionare”. Atunci am avut o singură.., prima mea revelație că s-a cam terminat. Da, ok… Dar am rămas mută pe moment.
Și am făcut dosarul, deci ajutor nu era. Bineînțeles că au urmat alți medici, să văd păreri, nu se poate, nu există … Nu am ce să vă fac, este nervul atrofiat. De fiecare dată… nervul este atrofiat, nu se mai irigă cu sânge, nu mai captează lumina să se transforme acolo în imaginea vederii. Nu s-a mai putut face nimic. Și atuncea, asta e… Am făcut dosarul de pensionare, aia a urmat. Ce să mai urmeze?
Și gata. A venit resemnarea. M-am pensionat și m-am izolat, normal. Și aicia sunt.
DESCRIERE PE ECRAN – Emina a cumpărat un teren în Hagiești, Ialomița, în 2004, iar 5 ani mai târziu s-a mutat în casa pe care a ridicat-o aici. Cât timp a mai lucrat a făcut naveta. Soțul, alături de care are o fetiță de 10 ani, a părăsit-o chiar în perioada în care problemele sale de auz ajunseseră la apogeu. Din 2018, de când s-a pensionat, se ocupă mai ales de casă, de grădină, de livadă și de vie.
Când sunt ocupată îmi place. Să nu stau. Și aicia am ocupație. Primăvara nu-mi ajunge ziua de muncă. Intru în vie, intru în pomi, iarba e destul de frecvent de tuns. Ocupația mea tre’ să fie…
Bat cuie, tai, nu e nicio problemă. Abia aștept să văd un lucru făcut, un coteț, un ceva. Ați văzut la bucătărie că încerc să fac niște rafturi.
Eram și eu în vizită la pomi, la ce să mai faci în curtea mea… Și acolo, la un moment dat, exact ultimul pom la poartă… mergeam așa… Să verific, nu știu cum… Și mă uitam în pom, nu mă uitam jos. Zic „E, ce-i cu bățul ăsta aici?” Era în drum, așa.
Și atuncea mă aplec să-l ridic. Și la momentul ăsta, nu mai înainte, aici, m-a izbit mirosul. Ce credeți că era? Un șarpe. Acela era un șarpe, nu o creangă. Vă dați seama? Am avut o reacție de frison, așa, nu știu cum să vă spun. M-am dat înapoi. Că într-adevăr nu mișca deloc, că dacă ar fi mișcat l-aș fi văzut mai devreme.
Mirosul m-a izbit. Mirosul de reptilă. Pentru că miroase urât. Da, are un miros urât șarpele. Aia a fost noroc, poate și providența, nu știu. Am situații în care mă minunez de ce se întâmplă lucrurile alea. Nu pot să le explic. Așa a fost și cu șarpele ăla. Vă dați seama că am renunțat.
Am avut frisonul, și o spaimă mică, asta e, nu mă mânca șarpele, nu s-a întâmplat nimic. A trebuit să renunț, să iau un băț, să-l scot cu bățul, să-l arunc și asta a fost tot.
[Se aud sunete de sirenă, din traficul orașului, pe fundal.]
Am vrut în izolare. M-am izolat. A fost o intenție, nu mi-a zis nimeni du-te acolo. Puteam să stau foarte bine în București. Dar nevoia mea este de izolare. Eu nu am nevoie de zgomot.
Drumurile…necunoscutul din jur… pentru că am probleme cu vederea.
E, orașul e cu peripeții. Nu pot vizualiza ușor numărul la autobuz, deja e o problemă, nu pot vedea stopurile… Din roșu, verde, nu știu, nu sunt.
DESCRIERE PE ECRAN – Însă acum Emina se gândește să își vândă casa și să se reîntoarcă în capitală.
Mi-e frică să merg înainte de una singură în condițiile care sunt aici. Pentru că nu evoluăm în România așa ușor. Casele le facem cum putem, dar ajutorul din afară e foarte puțin, din partea statului. Dezvoltarea e foarte slabă. Nu am ajuns încă să avem apă din rețea internă, proprie, a comunei. Nu. N-am ajuns să avem transport, n-am ajuns să avem magazine. Nu, ceva nu merge. Și sunt totuși… hai să pun de când am făcut…2004. Până în 2021 sunt 17 ani.
Eu am mai multe probleme decât un om care se descurcă cât de cât, ia o mașină și se duce mai departe. Dar eu nu pot. Eu depind de vecini. Vă dați seama? Modul de a cere ajutorul unui vecin ajunge la o limită.
Da’ de obicei oamenii vor să fie buni, nu-ți iau (banii de benzină – n.r.) și de fapt eu mă simt datoare. Și iarăși e o situație care te face să nu mai apelezi decât așa, în limita bunului simț. O dată, de două ori pe lună, gata, atât, mai mult nu.
DESCRIERE PE ECRAN – În fiecare lună, Emina trebuie să se descurce din pensia de 900 de lei (obținută după 22 de ani de muncă), indemnizația de handicap de 375 de lei și stimulentul de 250 de lei de la Primăria București.
Pensia mea a derivat, normal, din salarii. Dar salariile acestea au fost bănoase, am făcut o casă, am făcut cu ei ce trebuie să fac, că dacă făceam așa … să mă distrez, să fac altceva, să-i arunc cum o fi, acuma nu vedeam nimic.
Ce vreau să spun. Erau mari, erau peste medie. Era OK, totul frumos. Dar pe cartea de muncă… poate că-n perioada asta vă dați seama că… suntem cam de-o seamă. Atuncea se practica minim pe economie. Și eu eram cea mai nimerită pentru asta: farmacistul care nu are pretenții. Eu ce pretenții să mai am? Bine că am servici. OK, și salariul mai rezonabil, și pe carte cât se poate de puțin.
Pentru că așa era moda să treci cât se poate, să nu-i dai nimic omului ăluia, nici pe mine nu m-a învățat nimeni. La sfârșit concluzia a fost că am 700, a mai crescut la 900 între timp, că au trecut câțiva ani.
DESCRIERE PE ECRAN – Deși are două deficiențe senzoriale, Emina a fost încadrată în gradul 2 de handicap (accentuat). Din acest motiv nu beneficiază de un însoțitor. În România, legea le oferă dreptul la însoțitor doar persoanelor cu gradul 1 de handicap (grav).
Asta e o lupă care o iau la cumpărături. Mi-e mai ușor să o așez repede pe ceva. Ăsta n-am cum să-l văd, da-l văd p-ăsta. E, nu ingrediente, Doamne păzește! Văd și eu ce scrie aicia. Că e ciocolată, că are 700 de grame. Atât. Literele alelalte-s prea mici.
Alte probleme înseamnă lupa astalaltă, pe care mi-a adus-o sora mea din Japonia. Asta vede literele mici. Și mari, bineînțeles. Ia uitați cum îmi vede mie asta. Și fac abstracție și de culoare, că problema ei e culoarea, că aș fi văzut „tuse” pe alt fond.
Nu… Ia uite, acum îl văd.
Treptele pentru mine sunt o problemă. Eu în Japonia am văzut treptele cu o dungă galbenă. Galbenul ăla pe mine mă ajută să văd ca acolo e linia unde se termină treapta… Pe mine mă interesează cât pun piciorul pe ea.
Treptele pentru mine sunt așa: eu mă uit la ele mult. Nu știu pe cine stânjenesc pe drum, dar asta e, eu trebuie să mă uit mult unde pun piciorul. Să nu cad, mi-e frică de ele. Nu am dungă, nu am reper. Văd că sunt trepte… dacă le văd la timp… dar merg încet, m-am format să merg încet. Merg de plictisesc pe oricine cu mersul meu. Ca o babă.
În Japonia îmi explica sora mea că oamenii nevăzători merg la cumpărături. Cum e posibil așa ceva? Eu cum mai văd și tot merg greu și mă duc cu cineva întotdeauna. Cum face? Și am văzut într-adevăr într-o zi … a trecut pe stradă pur și simplu o femeie cu un cărucior. Persoană în vârstă. Și acel cărucior piuia, avea un sunet strident. Eu l-am auzit. Și… din loc în loc. Nu știu probabil ce-i măsura, nu știu ce făcea acel cărucior. Sau era un semnal acustic pentru trecători. Habar n-am ce făcea. Și-atuncea i-am zis surorii … Eu cutreieram pe străzi în Japonia. Adică îmi plăcea să merg de la casa ei, bineînțeles că memoram străzile, era ceva neapărat ca s-ajung înapoi acasă că n-aveam ce să-ntreb în japoneză cum e-acolo.
Mă descurcam așa un pic pe câteva străduțe și femeia aia era singură pe stradă. Și i-am zis ce-am văzut și-a zis „Da, aia era nevăzătoare. Acel cărucior semnalizează.” Și tot așa. Deci au tehnologie ca omul ăla să se descurce. Își căra cumpărăturile efectiv până acasă.
Credeți că și statul român ar trebui să intervină cumva să vă asigure măcar parțial subvenționarea unor astfel de tehnologii?
Doamne, eu de la statul român nu am așa o pretenție. Măcar să ne descurcăm pe trepte, nu știu, să aibă banda galbenă, deci măcar atât. Să nu cad. Sau cifrele la autobuz, să vedem și noi ce trece. N-am asemenea pretenții, Doamne ferește! Măcar să-ncadreze corect surdocecitatea, că e o problemă atât de gravă pentru un om, că nu se descurcă efectiv de unul singur. Să ne dea însoțitor… atâta lucru. Un însoțitor. Nu zic toată ziua, Doamne ferește, să-mi facă și mâncare sau ceva, nu. Să meargă cu mine măcar la ghișeele unde am probleme, să mă duc la comisie sau la reglarea implantului, că și asta se reglează. Mai am nevoie la medici, mai am nevoie la ANAF, diverse probleme, la ochelari mai schimbăm dioptriile, cât să mai citim ceva. Diverse lucruri la care eu am contact și auditiv și vizual cu cineva. Să fie acolo.
Cum vă descurcați la ghișee?
Foarte greu, foarte greu. Ghișeul este de obicei o persoană care îți comunică ceva. Eu îi spun ce vreau, dar ce primesc înapoi e cam… încearcă să-mi explice o dată, de două ori, vede că n-aud, îi spun că nu aud, și e binevoitoare, sau îmi scrie. „Vă rog frumos, aveți un marker?” Cam la modul ăsta ajung. Adică nici n-auzi, nici nu vezi? Ce vrei să faci aici? Ce anume vrei, să-mi încurci toată munca de azi? Oamenii în spate vă dați seama nu mai au răbdare, nu mai au … unii vor să-mi spună, m-ajută, dar e o situație incomodă pentru toată lumea. Un însoțitor la treaba asta ar fi bine. Dar la gradul 2 nu se acceptă însoțitor. Îți trebuie gradul 1.
Da, de acord, și omul fără picioare, fără mâini, da, are nevoie de ajutorul tău. Dar spune și pentru ăsta ce faci? Că el nu se adaptează. El nu e contact cu lumea din jur, el nu știe.
Eu nu cunosc știrile. Acum v-am zis că mă uit la știri. Am văzut aseară… a murit … îmi scapă… Patzaichin … nu știu cum… canotajul… marele nostru sportiv român. Dar eu nu cunosc omul ăsta. Pentru mine e un necunoscut. La mine n-a ajuns informația asta, cine e el. Dup-aia am văzut Ion Caramitru. P-ăsta-l știu. Da’ de unde îl știu? Din nume. Eu n-am văzut film cu Ion Caramitru. Eu n-am văzut piese cu el.
Cum v-ați descurcat ca mamă cu probleme acestea pe care le-ați avut?
Mamă?
Da, din postura asta.
Fata mea e la bunica, nu la mama. Mai greu…l a bunica. Bunica a avut grijă. La mine vine în vacanță și vine la modul să mă ajute ea practic. Pentru că nu eu o duc pe ea dacă mă duc cu ea undeva, ea mă duce pe mine. „Mami, ăla e așa, ăla e așa.” Avertizare la orice. Eee… și atuncea care e mama și care e fata? E totuși greu, pentru mine e foarte greu.
Mie trebuie să-mi spui foarte frumos ce vrei să spui. Dacă ai vrut să mă jignești sau ai ridicat tonul la mine, eu nici asta poate n-o percep.
Eu găsesc ușor scuze pentru orice, sunt tolerantă pentru că uite, domnul ăsta vorbește cu mine, are ceva să-mi spună. Dacă a ridicat tonul este pentru că a văzut că n-aud. Deși poate să folosească același ton, dar să fie în fața mea sau să fie mai răbdător, doar atât îi trebuie, dar, săracul, n-are de unde să știe.
Refuz să mă gândesc la viitor. Viitorul oricum nu e unul bun. Pentru nimeni până la urmă. Dar eu, mai presus de asta, Ca să nu mă gândesc la ce e mai rău…să fiu chiar nevăzătoare total… Eu cu auzul sunt OK. Consider că sunt OK față de cum eram înainte. Ca să nu mă gândesc la viitor mă îndeletnicesc cu prezentul. Și cred că bine fac.
Dacă eu aș fi știut în viitorul meu de acum 20 de ani că eu acuma nu o să mai pot practica farmacia, sau că nu mai pot să văd, pentru mine s-ar fi năruit totul. Să mă fi gândit atunci în copilărie că eu n-o să mai văd… Nu… Le-am dat așa deoparte, le-am făcut cum am putut. Și gata.
Tactilul (limbajul tactil de comunicare – n.r.) s-ar putea să mă avantajeze și Braill-ul, dacă se ajunge la nivelul ăla, să nu mă mai descurc deloc.
Asta e, n-o să renunț, că nu pot, nu e firea mea. O să învăț și ăla , o să citesc în continuare cărți, nu contează care e prețul. Pierdem … auzul nu mai am cum să-l pierd, e câștigat. Pierdem vederea de tot, n-are nimic, e Braille. Cum s-or descurca ăia mă descurc și eu. Nu e nicio nenorocire.
Nu concep viața în rău eu. Și cum vad lucrurile în bine.. Și… Vreau să fiu optimistă, că altfel nu, am avea probleme psihice în final. La câtă agresivitate … ar fi împotriva neputinței. Ce poți să spui? Deci nu este nimic rău. Și nici oamenii nu vreau să-i văd răi. Întotdeauna un om în fața mea este bun. De aici pleacă. De la bun. „Măi, e bun, am încredere în el… ” Bineînțeles că astea se demolează pe parcurs. Dar nu la toată lumea. Am întâlnit oameni buni. Au rămas buni. Dar… așa percep eu lumea: în bine. Omul e frumos, omul tre’ să ajute. Dacă nu vrea e problema lui, nu e a mea. Eu vreau să văd lumea așa. Și nu poți să mă scoți din asta. Așa trebuie să fie lumea.
[Se aude muzică pe fundal.]