¿A quién va dirigido?
Personas con sordoceguera, cuidadores, profesionales de la salud y organizaciones que trabajan con personas con discapacidad.
En esta página se explica qué es la sordoceguera. También se describen los diferentes tipos de sordoceguera, sus causas en recién nacidos y adultos, el diagnóstico, los signos de la sordoceguera, el tratamiento de las causas subyacentes y el manejo de la afección.
En esta página:
- ¿Cómo detectar los signos de la sordoceguera?
¿Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una discapacidad en sí misma, pero aún no está reconocida como tal en todos los países.
Significa que tienes una pérdida de visión y audición que afecta tu vida cotidiana. El acceso a la información, la comunicación con la gente y desplazarte por tu cuenta pueden ser mucho más difícil.
Ser sordociego no significa necesariamente que seas totalmente sordo o totalmente ciego. La mayoría de las personas sordociegas tienen algo de visión y algo de audición.
Incluso con una pérdida leve de visión y audición, seguirás experimentando desafíos debido a cómo lapérdida de visión y de audición impacta en la vida de las personas.
La Federación Mundial de Sordociegos define la sordoceguera como una deficiencia visual y auditiva combinada de tal gravedad que resulta difícil que los sentidos afectados se compensen entre sí. Por lo tanto, la sordoceguera es una discapacidad distinta. Sin embargo, la definición legal puede variar de un país a otro.
¿A quién afecta la sordoceguera?
La sordoceguera afecta a personas de todas las edades, incluidos niños y jóvenes.
Es más común en personas mayores, porque nuestra vista y audición empeoran naturalmente a medida que envejecemos.
Las investigaciones han demostrado que el 0.2 % de la población mundial padece sordoceguera severa y que un 2 % más de la población mundial padece formas más leves de sordoceguera.*
*Esto significa que aproximadamente 160 millones de personas padecen sordoceguera.
* Federación Mundial de Sordociegos (2023) Segundo informe mundial sobre la situación de las personas con sordoceguera: buenas prácticas y recomendaciones para la inclusión de las personas con sordoceguera, marzo de 2023.
Tipos de Sordoceguera
Hay dos tipos principales de sordoceguera
Sordoceguera congénita
La sordoceguera congénita significa que naces con problemas de visión y audición, o que estos se manifiestan durante los primeros dos años de vida.
Esto puede deberse a infecciones durante el embarazo, parto prematuro, traumatismo de nacimiento (lesión física) y enfermedades genéticas raras (enfermedades que se heredan de uno de los padres).
Sordoceguera adquirida
La sordoceguera adquirida significa que la persona desarrolla pérdida de la vista y la audición más adelante en la vida. Cualquier persona puede volverse sordociega en cualquier momento debido a una enfermedad, un accidente o el envejecimiento.
A veces, se puede nacer con una discapacidad auditiva o visual únicamente, pero a medida que se envejece, los demás sentidos también comienzan a cambiar o empeorar.
Otros nombres para la sordoceguera
La sordoceguera también se conoce como:
- Deterioro dual sensorial.
- Deterorio multisensorial.
Muchas personas usan estos términos para referirse a la sordoceguera.
Algunas personas optan por utilizar “sordoceguera” para describir una pérdida de visión y audición más severa.
Otras prefieren “bisensitiva” porque creen que describe con mayor precisión cómo se siente ser sordociego.
Por otro lado, otras personas que creen que “deficiencia multisensorial” es más preciso.
Esto se debe a que puede tener que ver con la forma en que el cerebro procesa la información que recibe de los oídos y los ojos, no con el funcionamiento de los oídos y los ojos. Otros sentidos, como el tacto, el gusto o el olfato, también pueden verse afectados.
¿Qué causa la sordoceguera?
Existen muchas causas de sordoceguera congénita y sordoceguera adquirida.
Causas de la sordoceguera congénita
La sordoceguera congénita puede ser causada por:
- Problemas asociados con el nacimiento prematuro: nacimiento antes de las 37 semanas de embarazo.
- Una infección en el bebé desde el útero, como rubéola, toxoplasmosis o citomegalovirus (CMV).
- Complicaciones médicas durante el embarazo y el parto, como mala nutrición y traumatismos.
- Afecciones genéticas, como el síndrome de CHARGE o el síndrome de Down.
- Parálisis cerebral: un problema del cerebro y el sistema nervioso que afecta principalmente el movimiento y la coordinación.
- Síndrome de alcoholismo fetal: problemas de salud causados por el consumo de alcohol por parte de la madre durante el embarazo.
Causas de la sordoceguera adquirida
La sordoceguera adquirida puede ser causada por:
- Pérdida de audición relacionada con la edad.
- Síndrome de Usher: una afección genética que afecta la audición, la visión y el equilibrio.
- Problemas oculares relacionados con la edad, como la degeneración macular relacionada con la edad, las cataratas y el glaucoma.
- Retinopatía diabética: las células de la parte posterior del ojo se dañan por los altos niveles de azúcar en sangre.
- Daño cerebral debido, por ejemplo, a meningitis, encefalitis, un derrame cerebral o una lesión grave en la cabeza.
- Malaria Cerebral
Detectar los signos de la sordoceguera
Algunos signos comunes de pérdida auditiva incluyen:
• No escuchar a alguien que te habla desde atrás.
• Sobresaltarte porque no escuchaste a alguien entrar en el espacio donde te encuentras.
• Necesitar subir el volumen del televisor, la radio o el teléfono móvil.
• Retrasar la respuesta cuando alguien te habla.
Algunos signos comunes de pérdida de visión incluyen:
• Tener más dificultad para ver con claridad en condiciones de poca o demasiada luz.
• No reconocer a personas conocidas, especialmente en situaciones inesperadas.
• Depender más del tacto de lo habitual para encontrar e identificar objetos.
• Tener que sostener libros, periódicos o el teléfono móvil cerca del rostro, o sentarse muy cerca del televisor.
Si ya tienes una discapacidad auditiva o sordera y utilizas un audífono o lenguaje de señas, es importante que cuides tu visión. Presta atención a señales que indiquen una posible pérdida visual y busca apoyo para realizar un chequeo ocular con un oftalmólogo. Lo ideal es hacerlo de manera regular.
Si ya tienes una discapacidad visual y usas gafas, un bastón para desplazarte o tienes una condición como glaucoma o cataratas, cuida tu audición. Presta atención a señales que indiquen una posible pérdida auditiva y busca apoyo para realizar una prueba auditiva con un audiólogo. Lo ideal es hacerlo de manera regular.
Si notas alguno de los signos mencionados, consulta con tu médico o profesional de la salud lo antes posible.
Cuanto antes se diagnostique la sordoceguera, antes podrá iniciarse el tratamiento, si es una opción, o el manejo adecuado de la condición, lo que será más beneficioso. Esto es especialmente importante en bebés y niños pequeños, ya que están en proceso de crecimiento y desarrollo de sus habilidades de comunicación y otros hitos fundamentales.
Esta información ha sido proporcionada por Sense, una organización benéfica líder en el ámbito de las discapacidades con sede en el Reino Unido que apoya a personas con discapacidades complejas, incluida la sordoceguera.
Esta información ha sido editada para una audiencia internacional (2024).